O centro “Coração Azul” é um projecto que tem contribuído significativamente para o diagnóstico e acompanhamento de crianças com autismo no país.
Segundo Maria da Luz, directora da iniciativa, o centro oferece suporte técnico e profissional para identificar precocemente o transtorno e apoiar famílias que lidam com essa condição.
Por causa da carência de especialistas, Maria da Luz disse
que os hospitais públicos acabam por não ter consultas de desenvolvimento adequadas,
o que dificulta o diagnóstico precoce dos pacientes.
“Angola dispõe apenas de dois hospitais públicos com
capacidade técnica e profissional para detectar, em consultas de
desenvolvimento, crianças com problemas de autismo”, afirmou Maria da Luz, directora
do projecto Coração Azul.
Formada em Política de Desenvolvimento e Direcção de
Organizações Não Governamental, em 2013, e Pós-Graduação em Ensino Especial, em
Portugal, Maria da Luz disse que o país regista um grande défice de
especialistas nesta área. “Precisamos de formar pessoas para colmatar o défice
existente, pois, há apenas um ou dois especialistas no Hospital David
Bernardino e poucos na Psiquiatria, que atendem muitos doentes”, realçou.
Actualmente, precisou, apenas os hospitais David Bernardino e
Psiquiátrico de Luanda dispõem de serviços para atender crianças e jovens autistas.
O país precisa de muitos especialistas, principalmente, os
terapeutas da fala, os ocupacionais, nutricionistas que entendam de autismo,
neuropediatras, neuropsicólogos, fonoaudiólogos e outras áreas.
A também especialista em Ensino Especial garantiu que
crianças com autismo, quando precocemente e bem acompanhadas por uma equipa
multidisciplinar, podem levar uma vida sem muitas complicações.
Por isso, alertou os pais para estarem atentos ao
desenvolvimento das crianças e, caso percebam alguma anomalia, procurarem
imediatamente um pediatra para uma avaliação.
Maria da Luz enfatizou que os pais precisam de ser informados
sobre a condição, já que o autismo não tem cura e os medicamentos disponíveis
servem apenas para aliviar os sintomas.
Como o autismo se manifesta
A directora do projecto Coração Azul esclareceu que o autismo é um transtorno que se manifesta nos três primeiros anos de vida, comprometendo todas as áreas do desenvolvimento, sobretudo a linguagem, a comunicação e a socialização.
A condição, notou, é mais comum no sexo masculino
Maria da Luz explicou que o autismo é um transtorno do
neurodesenvolvimento (não é uma doença e não tem cura) que afecta a forma como
a pessoa se comunica e interage com outras e com o mundo ao seu redor.
“A classificação do diagnóstico leva em conta o nível de
gravidade e suporte, podendo ser classificado em três graus: leve, moderado e
severo, ou seja, o considerado nível três”, sublinhou.
Essa classificação, disse, tem como principal função entender
o nível de necessidade de suporte que a pessoa vai precisar para realizar o que
se chama “Actividades da Vida Diária (AVDS) e se relacionar com o mundo e as
outras pessoas.
No caso do autismo severo”, a pessoa precisa de mais apoio
para as actividades da vida diária.
Projecto social privado
Maria da Luz criou o projecto com Íris André, também mãe de
uma criança autista, em 2012. O Coração Azul é um projecto social privado, vocacionado
para desenvolver actividades "Ludo-terapêuticas" para crianças e
jovens com autismo e apoiar famílias e cuidadores, em particular as mães.
O projecto foi concebido inicialmente, para acolher pessoas com autismo, mas hoje recebe pessoas com Síndrome de Down, Paralisia Cerebral, Microcefalia, criando-se uma conectividade mais alargada e multissectorial nas áreas da Saúde, Reabilitação da Saúde, Educação Especial e área Social.
Localizado na Maianga, em Luanda, o centro assiste,
actualmente, 16 crianças, número que às vezes aumenta.
“O projecto Coração Azul” trabalha com crianças com autismo,
com idades a partir dos três anos. Trabalhamos em dois períodos, manhã e tarde.
Diariamente, as crianças são acompanhadas por profissionais qualificados, que
trabalham no seu enquadramento”, explicou.
Maria da Luz referiu que o centro conta, ainda, com
professores especializados, com destaque para professores do Ensino Especial,
fisioterapeutas adaptados, dois psicólogos, um especialista em terapia da fala,
entre outros.
O projecto conta com 20 trabalhadores, dos quais oito
voluntários.
Ajudar as pessoas com autismo
Segundo a responsável do projecto, o objectivo do Coração
Azul é ajudar as pessoas com autismo a ter uma vida saudável, estimulando-as
com actividades e terapias, assim como mostrar que uma boa escola e assistência
capacitada podem mudar a situação de uma criança com autismo.
Por meio do apoio de uma empresa privada, duas crianças de
famílias carentes conseguiram, este ano, beneficiar de bolsas para frequentar o
projecto.
Maria da Luz explicou que, atendendo à capacidade financeira de cada família interessada em aderir ao projecto, os preços dos pacotes no centro variam.
“As terapias no centro custam, por hora, 904 kwanzas, e
mensalmente rondam os 20 mil kwanzas” explicou.
Segundo a promotora do projecto, o mais importante é que as
famílias que vivem esta situação estejam bem informadas.
Além de não ter cura, sublinhou, as causas do transtorno
ainda são incertas. Mas o diagnóstico precoce, prosseguiu, ajuda a trabalhar,
reabilitar, modificar e tratar a criança, para que possa adequar-se ao convívio
social e às actividades académicas.
Intervenção do Estado
Na visão da responsável do projecto Coração Azul, o grande
problema é que o país não está preparado nem tem condições para lidar com
pessoas portadoras de autismo.
Daí entender que o Estado devia criar melhores condições nas
escolas e aumentar o número de especialistas, uma vez que as crianças com
autismo, desde que sejam acompanhadas por uma equipa e professores
especializados, podem frequentar uma escola normal.
“O Estado deve mudar esta situação e cada um fazer o seu
papel, de modo que as crianças com autismo e as hiperactivas possam ter um
ensino especial de acordo com a sua deficiência”, sugeriu, apelando para a
necessidade de haver vontade política.
Experiência própria
Maria da Luz abraçou a causa depois de ter regressado a Angola, por se deparar com inúmeras famílias com crianças autistas e sem saberem como cuidar delas.
Mãe de um jovem com autismo, Maria da Luz explica que o filho
foi diagnosticado com autismo, em Portugal, quando acabava de completar dois anos.
“Comecei a notar que o desenvolvimento do meu filho regrediu,
deixou de falar e não entendia os gestos e, quando o pegava ao colo, gritava
muito”.
Observando esse comportamento no bebé, Maria da Luz decidiu
ir ao pediatra, que diagnosticou autismo um ano depois da primeira consulta.
Os primeiros anos foram difíceis, mas, meses depois, emigrou
para a Inglaterra, onde recebeu toda a ajuda necessária para lidar com o
problema do filho.
Na Inglaterra, a criança foi acompanhada por uma equipa
composta por psicólogos e terapeutas de diversas áreas. Além disso, fez vários
cursos básicos para aprender a ajudar o menino.
Hoje, o filho tem 28 anos, e Maria da Luz considera -se uma
mãe tranquila. “Como a condição foi diagnosticada precocemente e as terapias
começaram cedo, ele é um homem quase normal”, sublinhou.
A mentora do projecto afirmou que os transtornos não afectam
apenas a saúde do portador, mas também à dos familiares, que, em muitos casos,
acabam por se sentir incapazes de enfrentar a situação.
A doença por dentro
Défice de atenção, de interacção social, comunicação verbal e
não- verbal, de coordenação motora, comportamentos estereotipados e repetitivos
são alguns dos sintomas da condição.
“Azul é a cor que representa a doença, que é mais comum em
rapazes. Ou seja, em cinco autistas, quatro são do sexo masculino”, explicou.
Por mais que as causas do autismo não sejam conhecidas, os
cientistas sugerem que alguns factores desempenham um papel importante no
surgimento do transtorno. São os casos do género, genética, pais velhos e
parentes autistas.
Quanto ao género, a explicação é que crianças do sexo
masculino são mais propensas a terem autismo. Estima-se que, para cada oito
meninos autistas, uma menina também o é.
Segundo a responsável, cerca de 30 por cento das crianças que
possuem autismo também dispõem de outras condições genéticas, como Síndrome de
Down, Esclerose Tuberosa e Síndrome do X frágil, entre outras.
“Esclerose Tuberosa é uma doença genética que provoca o
desenvolvimento de tumores benignos em vários órgãos, como o cérebro, coração,
rins, pulmões, pele e os olhos. Afecta cerca de um em cada dez mil nascimentos
e podem manifestar-se na fase pré-natal, mas a maioria dos sinais surgem na
infância”, explicou a mentora do projecto Coração Azul.
Outro factor são os pais idosos. A ciência diz que, quanto mais velho alguém tiver um filho, mais riscos as crianças têm de desenvolver algum tipo de transtorno, não sendo diferente com o autismo.
Além disso, disse, há a questão dos parentes autistas. “Se a
família já tiver um histórico de autismo, as probabilidades de alguém também
ter autista são maiores”, esclareceu.
O desafio em números
A responsável do Centro Azul disse que o principal desafio do
projecto é encontrar um patrocinador e um terreno para albergar um maior número
de crianças que sofrem de autismo.
“Precisamos de um terreno de 100/100 para construirmos uma
instituição com mais valências”, afirmou.
A luta do centro, acrescentou, é mostrar à sociedade que a
pessoa com autismo deve ser reabilitada e enquadrada na sociedade de modo a
permitir a sua inclusão.
A especialista em Ensino Especial lembrou que a nível do
mundo existem autistas que são cientistas, professores, além de outras
profissões que exigem uma alta qualificação.
No seu entender, a inclusão é importante para a erradicação
de barreiras sociais como o racismo, a desigualdade de género, a deficiência
física e mental e os hiatos das diferentes classes.
Apoio às mães
No centro, as mães recebem apoio emocional, informação,
participam em reuniões e são aconselhadas sobre as dietas para a criança
autista.
“Tudo de forma gratuita”, explica Maria da Luz, que adianta que quem tem família nesta situação sabe o que é viver com uma pessoa com autismo e o apoio faz toda a diferença para as mães das crianças.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em
cada 44 crianças no mundo nasce com autismo, sendo mais comum entre meninos.
Maria da Luz reiterou a urgência de acções que promovam a
inclusão e o respeito aos direitos dessas crianças, defendendo que o autismo
seja visto como uma condição e não como um tabu social.
O filme “ÍRIS: Um Mergulho no Mundo dos Autistas” emociona o
público
Estreado em Abril deste ano, o filme "ÍRIS: Um Mergulho
no Mundo dos Autistas" é um drama tocante baseado nas vivências de uma mãe
de adolescente autista, uma realidade enfrentada por muitas famílias.
A obra retrata as profundas mudanças que a protagonista
precisou de fazer na sua vida, ao receber o diagnóstico do filho, hoje com 17
anos.
Segundo a própria personagem, o título reflecte a experiência
intensa e transformadora de mergulhar no universo do autismo.
No drama, Íris, que também assina a história, interpreta Delma Francisco, uma mulher de 35 anos, formada em Comunicação Social e mãe de dois filhos. Delma Francisco enfrenta uma crise no casamento quando o marido se recusa a aceitar o diagnóstico do filho, levando-a ao limite emocional e forçando-a a fazer mudanças drásticas na sua rotina.
Com uma narrativa envolvente e actuações marcantes,
"ÍRIS" tem conquistado o público, emocionando platéias e esgotando
sessões em cinemas de várias províncias, com destaque na capital.
O “Coração Azul” segue como um exemplo de resiliência e
dedicação, reforçando o compromisso com o bem-estar das crianças autistas e das
suas famílias em Angola.
Perfil
Maria da Luz
Nascimento:
15 de Agosto de 1961, município do Virei-Moçâmedes na
comunidade Mucubal
Formação Académica: Licenciada em Desenvolvimento
Internacional e Direcção de Organizações Não Governamental (ONG), em 2013
Outras áreas de formação
Pós-Graduação em Ensino Especial, em Portugal
Frequentou vários congressos internacionais sobre autismo e
inclusão escolar
Fez formação em sistemas de Comunicação aumentativa e
Alternativa (CAA)
Estuda e investiga o impacto da alimentação natural e
saudável nas pessoas com autismo
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